I begyndelsen ledte Louise efter et quickfix

Det var nærmest på grænsen til løssluppen stemning, da Louise Rendtorff få dage efter sin ulykke i begyndelsen af 2020 sad på sit arbejde, og en kollega skar hendes mad ud under frokosten, fordi hun ikke kunne selv.

- Vi morede os over det, for det føltes helt absurd. Jeg havde fået gips på min hånd og en pink slynge, fordi selvom jeg var begyndt at få lidt smerter, var det fint at tage det hele lidt let, for jeg var jo overbevist om, at det ville stoppe igen, når bruddet var helet, fortæller 58-årige Louise Rendtorff.

Selve ulykken havde virket relativ harmløs. En morgen mistede hun balancen på en skammel og slog sin hånd i faldet. Hun tog på skadestuen, og det blev hurtigt slået fast, at det var et ukompliceret brud på håndleddet.

Det var selvfølgelig uheldigt men ikke noget, der skulle bremse Louise, der på daværende tidspunkt arbejdede som ungecoach i Frederiksberg Kommune.

Hun tog på arbejde dagen efter. Som dagene gik, sneg der sig alligevel en tvivl ind.

- Jeg havde aldrig brækket noget før, så jeg tillagde det i begyndelsen ikke så stor betydning. Men jeg kunne ikke rigtig få kontakt til mine fingre, og hånden begyndte at ligne sådan en voksdukkehånd, og neglede begyndte at se helt forkerte ud, så jeg tænkte, at jeg hellere måtte få den tjekket igen, siger Louise og supplerer:

- Jeg fik skiftet gipsen, og en læge kiggede i ti sekunder og sagde, at det så helt normalt ud. Da jeg skulle have gipsen af, fortalte jeg igen bekymret om mine oplevelse med smerter og manglende kontakt til hånden, atter responderede lægen, der blev tilkaldt, at det var helt normalt, og jeg blev sendt hjem med en brochure om, hvordan jeg selv skulle genoptræne. Få dage efter tog jeg til egen læge, fordi smerterne blev endnu mere intense, nu hvor gipsen ikke beskyttede hud og hånd. Han så bekymret på den og sendte mig til røntgen igen med mistanke om CRPS.

Hun fik hånden scannet, og et nyt kapitel i hendes liv med overskriften CRPS (Komplekst Regionalt Smertesyndrom) ramte.

En sygdom i nervesystemet, som man også kalder selvmordsdiagnosen på grund af smerterne og de typisk meget store mentale konsekvenser.

- Jeg fik at vide, at jeg ikke skulle google det, men det gør man selvfølgelig. Det er jo helt skørt at tænke på, at jeg falder, tager på arbejde dagen efter, og så står jeg pludselig der med en nervesygdom, hvor halvdelen af de ramte ender med at få svær depression. Det var virkelig vanskeligt at forholde sig til, husker Louise, der samtidig oplevede, hvordan smerteniveauet steg betragteligt.

Måtte selv være tovholder

Ulykken og diagnosen vendte vrangen ud på Louises liv, mens resten af landet og store dele af verden samtidig lukkede sig inde i coronabobler i begyndelsen af 2020.

Hendes egen læge, der gjorde alt for at få hende på CRPS-klinikken i Glostrup hurtigst muligt, blev blandt andet smittet og langtidssygemeldt. Det gjorde vejen endnu mindre farbar, end den var i forvejen.

- Der var en ventetid på CRPS-klinikken på seks måneder, og jeg kunne læse mig til, at hvis man ikke kom i behandling inden for tre måneder, så var det svært at beholde førligheden. Til trods for min læges ihærdighed, så måtte jeg vente, og så blev han langtidssygemeldt. Heldigvis kom jeg på Bispebjerg i intensiv ergoterapi på grund af en venindes bror, der er overlæge på stedet. Han vidste hvad CRPS var for noget, og han tog ansvaret for, at jeg fik en hurtig tid.

Uden netværk og egne mentale ressourcer ved Louise slet ikke, hvordan hun skulle være kommet igennem det.

- Det tør jeg slet ikke tænke på, og jeg ved heller ikke, hvordan det ville have været uden corona, men det var som om, at der var mange ting, der bare ikke skete. Ting, som havde kunne have hjulpet mig. Jeg blev f.eks. aldrig oplyst om UlykkesPatientForeningen eller andre patientforeninger. Samtidig skulle jeg møde op alene til alt på grund af corona. Der var heller ingen, der sagde ’hallo, nu skal vi da lægge en plan for dig’. Måske lidt i min egen naivitet søgte jeg efter en sikker retning at gå eller et quickfix, men det kom bare ikke.

Louises nye vej var brolagt med undersøgelser og kontakt med adskillige fagpersoner og sygehusafdelinger.

- Når jeg bevægede mig rundt i sundhedsvæsnet, fik jeg flere gange at vide, at det var min egen læge, der skulle være tovholder på mit forløb. Men det var bare ikke virkeligheden. Jeg ved jo godt, at det har en privatpraktiserende læge slet ikke tid til med alle de patienter, der skal igennem dagligt. Der er knap nok tid til at læse en journal. Samtidig er de generalister og ikke specialister, siger hun og fortsætter:

- De enkelte afdelinger og sygehuse talte ikke sammen. Så jeg tog sagen i egen hånd og medbragte en taske med alle relevante papirer, hver gang jeg mødte op. For at være sikker på, at jeg kunne give dem alle informationer, og så jeg ikke skulle starte forfra hver gang. Det var selvfølgelig en belastning at skulle have styr på alt selv, når der var så meget andet at navigere i: Voldsomme smerter, uvished, det mentale pres og ensomheden. Ikke kun i sundhedsvæsnet, men også i mine nære og perifere relationer, mødte jeg manglende forståelse for min situation.

Vanvittigt alarmberedskab

Rammes man af CRPS, er det ikke udelukkende et spørgsmål om de konkrete nervesmerter, som kan være meget intense. Tidligt i forløbet fik Louise at vide, at hun for alt i verden ikke måtte slå sig igen, og hun måtte heller ikke tænke for mange negative tanker, da det også kunne accelerere den negative spiral og endda sprede sig til andre kropsdele.

- Det rumsterede konstant i min bevidsthed. Min krop har været i et helt vanvittigt alarmberedskab, og det er den til dels stadig. Når jeg samtidig vidste, at halvdelen med CRPS får en svær depression, så fik det mig til at vurdere selv de mindste tegn hele tiden. Og jeg var forsigtigt med min krop og meget bange for at falde, fordi det var helt sikkert, at jeg skulle gøre alt for, at det ikke blev værre eller spredte sig. De første to år var det meget ensomt og indimellem håbløst, og jeg kunne slet ikke bruge eller tåle berøring af min venstre arm, fortæller hun.

Efter et halvt års sygemelding fra sit arbejde blev Louise fyret, og hun fik kort efter tilkendt førtidspension, selvom hun egentlig ikke følte sig klar til det. Historien kunne være stoppet her, eller i hvert fald stagneret i den svære situation, hun var havnet i, men sådan gik det ikke.

- Ganske stille og roligt er der kommet en form for accept ind i mit liv. En erkendelse af, at det er sådan her, vilkårene er. Mine smerter er også blevet mere udholdelige, men de er der stadig. Nu er de mere en konstant buldren i baggrunden, og det skyldes også, at min smertetærskel har flyttet sig, og jeg har lært at leve med kroniske smerter.

Trappede ud af medicin

Siden 2020 har Louise i kortere perioder været tilknyttet Bispebjerg, Rigshospitalet og Glostrup Sygehus.

- Af det, jeg blev tilbudt af behandling de første tre år, var det kun ergoterapi, jeg fik noget mærkbart ud af samt nogle Bisfosfonat-injektioner, som et forsøg på Rigshospitalet, der stoppede udviklingen af den osteoporose, jeg havde fået på grund af CRPS. Seks måneder efter mit fald blev jeg endelig tilknyttet CRPS-afdelingen på Rigshospitalet. Her skulle jeg blandt andet igennem en række undersøgelser, have taget nerveprøver og blodprøver og foretaget skintigrafi (som er undersøgelse af organer og knogler, hvor man sprøjter en lille portion radioaktiv væske ind, red.).

På CRPS-afdeling skulle de finde ud af, om hun havde en nervelæsion eller ej, og om det var muligt at operere på den beskadigede nerve. Desværre var der ikke noget, der kunne hjælpe Louise, og det samme gjorde sig gældende, hvad angik medicin.

På smerteklinikken på Glostrup Sygehus afprøvede hun forskellige typer.

- Det var ikke nogen stor succes. Jeg nåede vel at tage fem-seks forskellige slags præparater, fordi der er ikke én medicintype, der er skræddersyet CRPS og nervesmerter. Efterhånden viste det sig, at de bivirkninger, jeg fik, overskyggede gavnlige effekter, hvis der altså overhovedet var nogen. Andre tiltag som psykologhjælp, smerteskole og pårørendegrupper var aflyst i coronatiden eller på grund af besparelser.

Louise endte med at trappe helt ud af den medicin, hun afprøvede, og da hun var ovre abstinenserne, var hun lettet.

Fylder man sig med medicin, så skal det efter min mening virkelig være gavnligt og helt nødvendigt for dig. Men jeg var parat til at tage alt for at dulme de intense smerter, og jeg turde ikke lade være med at prøve, for hvad nu hvis det næste havde effekt. Så selvom det var godt for mig at komme ud af, så var det også endnu en ting til listen, der bare ikke virkede. Men på det her tidspunkt var jeg efterhånden bevidst om, at der altså ikke fandtes noget quickfix på alt det her.

Genoptræning på programmet

Tilbage står, at Louise i dag er på vej et godt sted hen, men hun har samtidig opfattelsen, at tilgangen og strukturen i sundhedsvæsnet spænder ben, hvis man fejler noget, som er sjældent eller udefinerbart.

- Jeg mødte ikke et holistisk sundhedsvæsen, vel? Der bliver sjældent set på det hele menneske. Det er ikke så motiverende at have følelsen af, at sundhedsprofessionelle ikke rigtig ved, hvad de skal stille op med én, men for eksempel foreslår i en hurtig vending, at man eventuelt kan gå hjem og lave lidt mindfulness, fordi der ikke er mere, de kan gøre. Det burde ikke være sådan.

Hendes eget syn på situationen har også rykket sig markant over det seneste år.

- I begyndelsen handlede det hele jo om hånden og smerterne, men sådan er det ikke længere. Resten af min krop har selvfølgelig kompenseret, så jeg er ved at træne den op igen på et patienthold med vejledning fra nogle dygtige fysioterapeuter, siger Louise Rendtorff og afslutter:

- Det var ikke den her tilværelse, jeg havde drømt om, det er klart, men nu ser jeg fremad. For et år siden begyndte jeg at tale med UlykkesPatientForeningens psykolog Mette Nyrup, og det har været virkelig godt. Det har samlet mange af brikkerne for mig. Blandt andet har jeg lagt meget af frygten for CRPS-spredning på hylden, så jeg ikke konstant fokuserer på, at jeg endelig ikke må gøre noget forkert. Det har givet mig en form for frihed og et håb midt i alt det her.