Forsker: Der er større potentiale i de pårørende

Arbejdet med pårørende har altid vakt en særlig interesse for Mette Brandi. Hun er ergoterapeut og har en master i sundhedsantropologi, og så har hun udarbejdet et studie om netop de pårørende og deres samarbejde med sundhedsprofessionelle. Her har hun fulgt borgerforløb på et rehabiliteringscenter i to måneder. Mette Brandis forskning og syn på de pårørendes rolle er behæftet med en undren:

- Det er som om, at man i al den her personcentrering og fokus på det individuelle, som vi har set de senere år, har glemt, at mennesker først og fremmest er kollektive væsner, der ofte fungerer bedst med andre omkring sig. Først og fremmest ens nærmeste. Det er min klare opfattelse, at det ville være bedre for alle parter, hvis pårørende blev set som en helt afgørende del af et rehabiliteringsforløb.

Sikkerhedsnet under processen

Mette Brandi pointerer også, at man som pårørende naturligvis kan have mange kasketter på. Et eksempel kan være, at man er med til at bære rehabiliteringen ind i hverdagen.

- Når det fungerer optimalt, er de pårørende et slags sikkerhedsnet under processen og hjælper de sundhedsprofessionelle til at forstå, hvad det er for nogle problematikker, en borger har derhjemme, og hvad de magter. Og det er også de pårørende, som kan være med til at bære det hele videre, så det fortsætter ud over rehabiliteringsforløbet. Det er også derfor, det er vigtigt, at det er realistisk og afstemt, det, vi sætter i gang.

Igennem sin forskning har Mette Brandi defineret flere forskellige typer af samarbejde, der kan være mellem sundhedsprofessionelle og pårørende. Og noget af det, der tydeligt træder frem i hendes studie er, at udgangspunktet for samarbejdet ofte er fokus på tid, fokus på selvstændiggørelse og fokus på, at pårørende både kan aflaste og udgøre en belastning for personalet.

- I dag er der en tendens til, at sundhedsprofessionelle ikke overvejer, hvilke typer pårørendesamarbejde de har eller ikke har, og heller ikke hvordan de får stablet det bedst mulige samarbejde på benene, forklarer Mette Brandi.

Pårørende som en rød tråd

For at fokusere direkte på den ramte eller skadede, giver Mette Brandi et eksempel på de mekanismer, der spiller ind, når det handler om selvstændighed og hjælp fra andre. Vi begynder på den anden side af jordkloden:

- I Indien er det faktisk både velanset og meget vigtigt, at en ældre eller funktionshæmmet person kan sige, at de har rigtig mange folk til at hjælpe sig i løbet af en dag, hvis de har behovet. Herhjemme er der til gengæld en ære i at kunne sige, at jeg kan klare det meste selv eller helt uden hjælp. Det er kulturelt betinget, og det er en pudsig forskel, lyder det fra Mette Brandi, som supplerer:

- Tænker man bare 20 år tilbage, så fik man også herhjemme jævnt set mere hjælp. Det er anderledes i dag, hvor den dominerende opfattelse er, at man skal tage vare på sig selv. Når man har den tænkning, så er de pårørende ikke automatisk en del af det.

Selvom vi i sundhedssystemet, ifølge Mette Brandi, stadig sidder for meget fast i udelukkende at fokusere på menneskers umiddelbare og kortsigtede mål og behov, så blæser der så småt nye vinde.

- Det er først nu, at man begynder at tænke, at det er en god idé at have de pårørende med i flere facetter, hvor det kunne give mening. I en ny hvidbog for rehabilitering (udgivet af Rehabiliteringsforum Danmark i 2022, red.) er der et helt afsnit om pårørende. Sundhedsstyrelsen er også begyndt at anbefale, at man skal se pårørende og borger som én enhed. Før var de pårørende først og fremmest en aflastning for de sundhedsprofessionelle; den eneste uudnyttede ressource, man havde at gribe fat i. Men man begynder at tænke mere respektfuldt om de pårørendes rolle, at de er en sammenhængskraft, den røde tråd.

I de to måneder, hvor Mette Brandi observerede rehabiliteringsforløb i forbindelse med sin forskning, stod det klart for hende, at der ikke var noget decideret system for, hvordan man havde kontakt med de pårørende.

- Viser man sig ikke, så er det sådan i dag, at der ikke bliver gjort noget for at få de pårørende med. De får ikke tilbuddet om at deltage, og det vil da gøre meget, hvis de gør det. Der kan jo være mange grunde til, at man som pårørende ikke kommer på et rehabiliteringscenter, siger Mette Brandi.

De usynlige pårørende

Gruppen af pårørende, som ikke deltager i rehabiliteringen, kalder Mette Brandi for de usynlige pårørende.

- Jeg oplevede, at nogle pårørende, især dem, som ikke var så ressourcestærke, ofte ikke dukkede op på centret. De følte sig måske ikke hjemme, eller også var de ikke klar over, hvad deres rolle skulle være. Det skaber ret meget ulighed i sundhed, når nogle borgere ikke har pårørende som en del af deres forløb, og det er virkelig ærgerligt, vurderer hun og fortsætter:

- Havde man taget kontakt til den her gruppe, havde det måske gjort en forskel. På rehabiliteringscentret var der også andre typer af pårørende, som man ikke havde kontakt med. Jeg talte med dem som en del af studiet. Det viste sig, at de havde travlt eller blot boede langt væk. Problemet er, at man som sundhedsprofessionel hurtigt laver slutningen, at de så ikke havde lyst til at deltage. Men det havde de, jeg talte med, faktisk. Det kunne så være, de foretrak, at kontakten skulle være telefonisk eller virtuel, men det er jo også bedre end ingenting.

Ergoterapeut og sundhedsantropolog Mette Brandi sætter sin lid til, at der er en ændring på vej, så man begynder at se de pårørende som noget helt centralt, når et menneske f.eks. kommer voldsomt til skade i trafikken.

- Måske ser det anderledes ud om 10 år, det kunne jeg virkelig håbe for både borgere og pårørende. For der er større potentiale i de pårørende, hvis man samarbejder med dem på deres præmisser og taler med dem om, hvordan de gerne vil været involveret, siger Mette Brandi.