Der er et liv efter en rygmarvsskade – også et sexliv

Kan man overhovedet have et meningsfyldt seksualliv, når man har en rygmarvsskade? Svaret er naturligvis ja.

Men det kan være svært at tro på, når man er den, der pludselig har en krop, der ikke kan det, den kunne engang. Som ikke kan det, de fleste andre kroppe kan.

Sådanne mennesker har sygeplejerske og sexologisk rådgiver Henriette Kirkegård Rask mødt mange af gennem sit årelange arbejde med seksualitet og parforhold hos mennesker med funktionsnedsættelser.

En af dem er Jonas Wathne Bruhn, der i 2015 blev rygmarvsskadet, og som gennem flere måneder var indlagt på Klinik for Rygmarvsskader i Hornbæk. Her mødte han Henriette, der arbejdede på klinikken, og de havde flere gode samtaler om blandt andet seksualitet.

Jonas var kun 24 år, homoseksuel og var nået til et sted i livet, hvor han havde en stor lyst til at eksperimentere seksuelt og blive klogere på sin egen lyst.

- Jeg ville gerne ordentligt ud af skabet, som han siger.

Men nu var Jonas pludselig lam fra livet og ned og havde svært ved at se lys forude. I første omgang hjalp det heller ikke, da Henriette gav ham en bog om seksualitet, der henvendte sig til patienter med rygmarvsskader. Intentionen var god, men det var modtagelsen fra Jonas ikke.

- Jeg gav dig bogen i den tro, at den ville være en hjælp for dig, siger Henriette til Jonas i dag, hvor de sidder sammen i hans lejlighed for at fortælle om tilblivelsen af den nye fotobog.

- Men næste dag gav du mig den tilbage, kiggede mig lige i øjnene og sagde: "Hvis det her er mit liv, så vil jeg slet ikke". Og lige i dét øjeblik skete der et eller andet. For jeg havde jo tænkt, at det var en god bog, men da jeg åbnede den igen, så jeg pludselig billederne på en ny måde. Der var ingen glæde ved sex. Ingen tro på, at det bliver rigtig godt igen.

- Nej, det var alt sammen ligesom… på trods af, siger Jonas om den sorte bog med spiralryg og sort/ hvide billeder, der skulle vise sig at blive startskuddet til tilblivelsen af bogen Berør – med ændret krop. 15 nuancer af lyst.

For nu havde Henriette fået lyst til at lave en bog, der kunne alt det, der manglede i den, hun havde præsenteret Jonas for.

- Den dag, du gav mig bogen tilbage, besluttede jeg, at det her skal gøres bedre. At det var tid til fornyelse, siger hun.

En tryg oplevelse for alle

Her ni år senere er fotobogen endelig en realitet. 15 par og singler berørt af en rygmarvsskade er blevet portrætteret i forskellige intime situationer for at vise, at seksualitet og erotik stadig er en del af deres liv.

Et af parrene er Jonas og hans kæreste Benjamin. Det krævede dog flere måneders grundig overvejelse, før Jonas sagde ja til at medvirke, men i dag er han glad for resultatet, der blandt andet afbilder parret, der er sammen i naturen og i Jonas’ handicapbil. Situationer, der også udspiller sig i deres virkelige sexliv, og som de forinden havde talt længe om med både Henriette, fotografen Natascha Thiara Rydvald og hendes mand Marc Fluri, som også er fotograf og assisterede under optagelserne.

- De var meget professionelle, så da det kom til stykket, føltes det meget trygt. Og da vi var i gang, kunne jeg også mærke, at det blev smukt. Det føltes smukt og særligt, og det synes jeg også, billederne er blevet, siger Jonas.

Henriette er den, der kender alle parrene fra sit professionelle virke, og som har spurgt dem, om de ville medvirke. Hun har derfor følt et stort ansvar for, at det blev en god og tryg oplevelse for alle i rummet.

Derfor var hun også med på alle fotodagene som et trygt bindeled mellem de medvirkende og fotograferne.

- Det er jo mig, der har kastet folk ud i det her, så det ansvar har jeg taget meget alvorligt. Der har været mange følelser på spil undervejs, og det har været en balance hele tiden at sørge for, at alle var okay, og at ingens grænser blev overskredet. Men jeg ved, at det har været en sikkerhed for alle, at jeg var med, fordi jeg har kendt dem, siden de fik deres skade, fortæller hun.

Skal vise nye veje for andre med rygmarvsskade

Henriette og Jonas håber, at andre par kan finde inspiration i de meget forskellige portrætserier. At de kan vække mod, empowerment og nysgerrighed til at finde nye veje i et forandret sexliv, ligesom de medvirkende i bogen er lykkedes med. Og at det ikke kun er andre berørt af en rygmarvsskade, der finder inspiration i bogen, for sex og erotik kan være foranderligt for os alle gennem livet.

- Bogen viser også, hvor store forskelligheder, der er i det at have en rygmarvsskade og dermed også, hvor forskelligt et sexliv kan være. Jeg håber, det vil give andre mod og motivation til at kaste sig ud i at finde ud af, hvad netop deres vej kan være, siger Henriette, og Jonas supplerer:

- Ja, for når man ikke har sådan en bog, og vi ikke kan se nogle mulige veje, hvordan skal vi så komme derhen, hvor vi gerne vil? siger han og fortsætter:

- Det handler også om at lære sig selv at kende på ny. Det er ikke noget, man gør over natten, men man skal acceptere, at ens sexliv er forandret og have en åbenhed omkring, hvad man mærker i sin krop, så man kan udvikle et nyt repertoire.

Henriette og Jonas er også enige om, at bogen forhåbentlig vil gøre op med den traditionelle forestilling om, at sex altid skal være lig med penetration. For det kan bestå af så meget andet end det, siger Henriette.

- En af de medvirkende fortæller for eksempel, at han har prøvet alt, men at han ikke kan opnå en erektion. Alligevel vil han stadig hævde, at han har dejlig sex, og det er vigtigt at få det budskab ud: At det ikke er evnen til en god erektion, der er afgørende, siger hun.

Kan være med til at bekæmpe ableisme

Mens Henriette og Jonas har nemt ved at tale om sex med en funktionsnedsættelse, så er det tabubelagt for mange andre, der ikke selv har det tæt inde på livet. Det har blandt andet den konsekvens, at kun et fåtal bliver spurgt til deres sexliv, når de er i kontakt med sundhedsvæsenet på grund af en sygdom eller ulykke. Derfor håber de også, at bogen vil være med til at ændre synet på, hvad et liv med en funktionsnedsættelse kan være.

- Hvis jeg selv havde set de her billeder, da jeg var nyskadet, ville jeg have tænkt: "Det kan man da ikke, når man er låst fast i en kørestol!" siger Jonas. 

- Dengang tænkte jeg, at et liv med en funktionsnedsættelse var et dårligt og uværdigt liv. Som et såret dyr på savannen, der selvfølgelig bare skulle efterlades, siger Jonas.

Henriette stemmer i:

- Jeg elsker også det billede, hvor en kvinde lifter sin kommende mand. Den energi, der er i øjenkontakten… det behøver altså ikke være en usexet handling, siger hun.

Ideen om, at et teknisk redskab som en lift eller en kørestol også kan være en del af noget, der er frækt eller erotisk, falder også ind i debatten om ableisme, der de seneste år har fået mere plads i den offentlige samtale, takket være unge handicapaktivistiske kræfter.

Ableisme betyder i korte træk diskrimination af eller fordomsfuldhed overfor mennesker med funktionsnedsættelser. Det sker for eksempel ved den måde vores samfund fysisk ser ud. Hvordan bygninger ikke er indrettet til gangbesværede, eller hvordan vi omtaler og betragter mennesker med funktionsnedsættelser som nogen, der skal ”fikses”.

Det er en sag, der har stor betydning for Jonas, og som er en medvirkende årsag til, at han endte med at sige ja til fotoprojektet.

- Man kan også se sådan på det, at teknologi ikke bare er enkeltstående genstande, der er faste og kolde. De kan være medierende, altså indgå i relationer mellem mennesker. Derfor vil et succeskriterie for denne bog også være at komme noget af den ableisme, der findes i vores samfund, til livs. At udenforstående også vil kunne se det her som hot, sexet, fedt eller sjovt, siger Jonas.

Han mener blandt andet, at ableisme også betyder, at vi ikke alle har lige adgang til erotik, fordi vores samfundsindretning sætter en masse barrierer for at leve et almindeligt liv med en funktionsnedsættelse. Et bord, der ikke kan justeres, så det passer til kørestolens højde. Et indgangsparti til en restaurant, hvor der kun er trapper. Hvordan skal man så komme på en date? spørger Jonas retorisk.

- Det er rigtigt, at det er min krop, der ikke kan det samme som din, men i virkeligheden er handicap noget, vi skaber sammen i den måde, vi indretter samfundet på. Der er en fysisk virkelighed, der umuliggør reel deltagelse, og når vi heller ikke engang kan have en ordentlig samtale om manglende deltagelse på arbejdsmarkedet for eksempel, så når vi heller aldrig ind til at snakke om seksualiteten eller erotikken, siger Jonas.

- Vi bliver nødt til at italesætte ansvaret over for vores magthavere. Det er ikke os som individer, som skal sidde med ansvaret og føle, at vi selv skal rette op på vores ulykker. Det er noget, vi må være fælles om.