Bøger for pårørende

Der er skrevet en del bøger af og til pårørende. Vi har talt med tre af forfatterne.

Læs med og se, om det er nogle bøger, du kan bruge til noget.

Overlevelsesmanual for omsorgspårørende

Af Marie Lenstrup

I bogen Overlevelsesmanual for omsorgspårørende fra 2020 kommer man hele vejen rundt om den pårørenderolle, man indtager, hvis man yder den primære omsorg for den ramte.

Forfatter Marie Lenstrup siger om sin bog:

”Min oplevelse er, at meget af det materiale, der er til rådighed for pårørende er diagnosespecifikt, men med den her bog, har jeg prøvet at fokusere på det, der gælder uanset hvilken diagnose eller hvilket handicap, man er pårørende til. Jeg mener nemlig, at de fleste problematikker i forhold til pårørendes egne liv er uafhængige af deres kæres diagnoser.”

Overset byrde

Ét af fokuspunkterne i bogen er kommunikation. Den nærmeste pårørende har ofte en stor og overset byrde at løfte netop her, lyder det fra Marie Lenstrup, der selv har været pårørende til sin Parkinsonramte mand.

”Selvom den ramte er den, som kommunen kalder ’borgeren’ og den, det drejer sig om, så bliver det ofte den pårørende, som tager sig af kommunikationen med det offentlige. Fordi den ramte simpelthen har for travlt med at holde sammen på krop og sjæl. Der er rigtig mange pårørende, som oplever det vældig slidsomt at skulle have kontakt med kommunen og meget konfliktfyldt at have kontakt med sundhedsvæsnet, og det kan ende i en ond spiral.

I bogen giver jeg råd til, hvordan man som pårørende kan blive lidt bedre til at mestre de her situationer og kommunikere på en måde, så man har den største chance for at få det resultat, man gerne vil,” fortæller forfatter Marie Lenstrup, der også er formand for foreningen Pårørende i Danmark.

Tag kontrollen selv

Overlevelsesmanual for omsorgspårørende er bygget overskueligt op med overvejelser, helt konkrete råd, bokse og punktopstillinger, ligesom Marie Lenstrup stiller læseren relevante spørgsmål, man som pårørende kan overveje i specifikke situationer. Det gør sig blandt andet gældende, når det kommer til det sociale liv.

”I bogen er der en hel masse idéer til, hvordan man kan indrette sit sociale liv, så man stadigvæk kan have omgang med andre mennesker. Når man måske ikke kan gå til store fester eller ikke kan komme op på fjerde sal, eller ikke kan klare mere end højest et par timer ad gangen, hvad kan man så gøre for at fremme et positivt udfald alligevel?” spørger Marie Lenstrup og giver et bud på svaret:

”Dem, som inviterer kan have enormt svært ved at vurdere, hvad der skal til for, at man kan deltage. Derfor kan man vende den om, selv tage kontrollen og for eksempel invitere en fødselar på kage hjemme hos én selv, hvis man ikke kan deltage i selve festen. Det bliver ikke det samme, men det kan blive godt, og det handler om at komme væk fra den der alt-eller-intet-tankegang og samtidig være åben om ens situation. Det er der heldigvis mange måder at gøre på.”

Bogen indeholder naturligvis en lang række andre elementer, som blandt andet handler om at indstille sig på en diagnose eller skade, tilrette sit hjemmeliv og kommunikere med familien samt vigtigheden af god egenomsorg.

Skriveterapi for pårørende

Af Annette Aggerbeck

Idéen til konceptet skriveterapi udspringer af forfatter, psykoterapeut, cand.jur. og journalist Annette Aggerbecks egne oplevelser og erfaringer. Hun har altid selv skrevet dagbog, men da hendes mor kom slemt til skade under tsunamien i Sydøstasien i 2004, og hun dermed selv blev pårørende, åbnede det op for en ny dimension.

”Som pårørende oplevede jeg fra første parket, hvordan der hurtigt opstod en masse kaotiske tanker og følelser. I den situation kunne jeg bruge det meget aktivt, at jeg skrev dagbog. At skrive hjalp mig, det var helt tydeligt. Efterfølgende begyndte jeg at researche i, hvordan det kunne være, at jeg havde så stor glæde og effekt af at skrive. Der fandt jeg en masse forskning, som viste, at det er rigtig sundt at skrive om vores følelser, og at det både styrker det psykiske helbred og immunforsvaret. Det gav mig incitamentet til at videreformidle de her ting, så andre også kunne få samme gavn af skriveterapi,” forklarer Annette Aggerbeck.

Det er der blandt andet kommet bogen Skriveterapi for pårørende ud af. Bogen er opbygget efter emner, der er relevante for pårørende, og i alle kapitler er der mod slutningen en række skriveøvelser, der er knyttet til det beskrevne emne.

”Et emne er for eksempel, at du kan føle dig enormt alene i situationen. Ofte spørger andre ikke, hvordan du har det som pårørende, fordi al fokus er på den ulykkesramte. I hvert kapitel beskriver jeg emner, der typisk er fælles for pårørende, og giver idéer til, hvordan du kan gribe dem an, og hvordan du kan skrive om dem. Når du skriver, kan det føles som om, du får dig en fortrolig, som lytter, når du har brug for det, lige meget hvor vred eller ked af det, du er, eller hvor mange tanker, du får, der kan opleves som forbudte,” siger Annette Aggerbeck.

Hun er bevidst om, at nogle kan have modstand over for at formulere sine følelser på skrift, særligt hvis man slet ikke er vant til det og måske heller ikke er vant til at skrive.

”Først og fremmest er det så vigtigt at slå fast, at det ikke kræver nogen som helst forudsætninger at gå i gang med at skrive. For det handler ikke om, hvor godt du staver, eller om du er god til at formulere dig. Der er ikke andre end dig selv, som skal læse det, det er præmissen. Det handler om at få følelserne ned på papir, og det bliver du guidet til i bogen, så du ikke bare ender med at sidde og stirre ned på en tom side,” fortæller forfatteren og fortsætter:

”Jeg opfordrer også til, at du ikke bare lufter dine følelser på skrift, men bruger lidt tid på at reflektere over det, du skriver, for at få et godt udbytte. Det handler om at lære dig selv bedre at kende. Opnår du en større forståelse af dig selv og dine følelser, så er det nemmere at se, hvad du har behov for og dermed passe godt på dig selv.”

Sigtet med bogen Skriveterapi for pårørende er at skabe mere overskud og glæde i hverdagen som pårørende.

”Ved at skrive om dine tanker og følelser bliver du mere robust i din omsorgsrolle. Det kommer ikke kun dig som pårørende til gavn, men smitter også positivt af på den, du yder omsorg,” afslutter Annette Aggerbeck.

Tæt på krise og sygdom

Af Lizl Rand

Indfaldsvinklerne til det at være pårørende er mange i bogen Tæt på krise og sygdom. Forfatter Lizl Rand, der også er journalist og psykoterapeut, har talt med en lang række personer, som enten selv er pårørende, selv er ramte eller som har en faglig indsigt på området.

”For mig at se manglede der virkelig en bog, som kunne samle nogle af alle de her gode erfaringer, som andre mennesker gør sig om pårørenderollen. Vi kommer næsten alle til at være pårørende før eller siden. Det har været vigtigt for mig, at bogen er nem at gå til, og skal jeg sammenligne den med noget, så er det en temaaften på DR2, hvor man kommer hele vejen rundt om et emne,” forklarer Lizl Rand.

Bidragsyderne i bogen er lige fra kapelmester Jan Glæsel, komiker Ane Høgsberg til læger og andre fagpersoner, som alle deler ud af deres bedste råd.

”Alle interviews er stillet op som spørgsmål med tilhørende svar, så man uden besvær kan hoppe rundt i bogen og spotte det, man finder interessant. Det er ikke en murstensroman, for det skal hjælpe mennesker, der hvor de er, og ikke være en bog, man ikke kan overskue i en presset situation,” lyder det fra Lizl Rand.

Hun har selv befundet sig i både rollen som pårørende og sygdomsramt. Lizl Rand ved derfor, at pårørenderollen ikke er nem, blandt andet fordi man sjældent nøjagtig ved, hvad den ramte egentlig har brug for:

”Mange gange gør man som pårørende det, man instinktivt tror, er det rigtige. Men det er ikke nødvendigvis det, som den anden reelt har behov for. På egen krop har jeg selv mærket, hvad god og dårlig støtte er. Det handler om at støtte, uden at folk bliver fastholdt. Som pårørende skal man hjælpe den ramte til også at hjælpe sig selv. På de gode dage gælder det derfor om at aftale og forventningsafstemme, hvad man gør i de specifikke situationer, som man ved, man kommer ud for i sin hverdag. Det berøres naturligvis også i bogen, for det er helt centralt at have med i sine overvejelser, så man ikke går fejl af hinanden konstant,” siger Lizl Rand og fortsætter:

”Samtidig er det helt enormt vigtigt for mig at give håb. Både i mit arbejde som psykoterapeut og i mine samtaler med en masse dygtige fagpersoner på pårørendeområdet, er det min overbevisning, at man altid kan gøre noget. Tæt på krise og sygdom skal meget gerne give læseren troen på, at det bliver bedre, selvom du står i en rigtig svær situation.”

Bagerst i bogen findes en omfangsrig liste med overblik over eksempelvis psykiatriske skadestuer, patientforeninger, pårørendeforeninger og foreninger, der er målrettet konkrete sygdomme, lidelser eller skader.

”På listen kan man også finde mange af de rigtig gode og gratis rådgivningstjenester, vi har herhjemme, som kan være meget givende at tale med. For du kan ikke trylle, fikse eller helbrede som pårørende, det er altså vigtigt at huske på, selvom det kan virke banalt. Du kan være der med støtte, nærvær og kærlighed, og på den måde spiller du en helt afgørende rolle,” afslutter Lizl Rand.